APTIE, Corazones Púrpura. Asociacionismo en las Enfermedades Raras.

Púrpura Trombocitopenia Inmune, una enfermedad rara que afecta a dos vecinas de nuestro municipio y que cuenta con su asociación, a nivel nacional, registrada en nuestro Ayuntamiento, APTIE.

Para los pacientes y familiares de afectados de una enfermedad rara, poder contar con una asociación de referencia de su dolencia es especialmente importante, a través de las asociaciones toman contacto con otros afectados, constituyendo un apoyo emocional de gran importancia a la hora de afrontar la enfermedad, sus síntomas y tratamiento.

Los enfermos de Púrpura Trombocitopenia Inmune, tienen la suerte de poder contar con su asociación, pero no es así en todos los casos, la baja prevalencia de este tipo de enfermedades, la dispersión geográfica de sus afectados o el grado de discapacidad que padezcan dificultan la constitución y mantenimiento de una entidad asociativa, amén de las dificultades de financiación de las entidades o el acceso a subvenciones en las que prevalece el criterio del número de asociados, un requisito éste que limita en muchos casos el acceso a las ayudas públicas.

En aquellos casos en que el enfermo no cuenta con una asociación que le represente y le preste sus servicios, existe la posibilidad de asociarse a FEDER, una entidad que además de aglutinar a mas de 200 asociaciones de enfermedades raras, admite en su seno a afectados de enfermedades que no cuenten con su asociación específica, prestándoles así los servicios de apoyo psicológico, social y jurídico que necesiten.

Direcciónes de Interés.

FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras.

C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid 

Tel.: 915334008
feder@enfermedades-raras.org

http://www.enfermedades-raras.org/ 

APTIE, Corazones Púrpura. Asociación Púrpura Trombicitopénica Inmune España.

 

 C/ Cerro de los Alcaldes Nº 12 , Pº 1-H, 44003 TERUEL
(Registrada en el Ministerio del Interior)
Tel: 690 128 213
aptiecorazonespurpuras@gmail.com

http://www.aptie.org/ 

 Alhaurín Social colabora con este post, y los que irán apareciendo referentes a enfermedades raras hasta el próximo día 28 de febrero, con la campaña "+ de 100 bloggers al 100% con las enfermedades raras" de FEDER. 

Colabora con esta campaña www.alhaurin.com